هیچ انجمنی برای بیماران SMA وجود ندارد
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سارا یزدانی درباره تجمع امروز بیماران SMA مقابل وزارت بهداشت گفت: خانواده‌هایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمی‌شود. گفته می‌شود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمی‌شود.

وی افزود: SMA جزو ۴ بیماری خطرناک دنیا است که موجب مرگ و میر کودکان می‌شود، در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر یک کودک مبتلا به SMA متولد می‌شود که در ایران از هر ۴ هزار تولد زنده یک مبتلا داریم، البته این آمارها به استثنای تولدهای مرده به علت این بیماری است. متاسفانه اقدام به غربالگری نمی‌شود. تنها در سال گذشته ۳۶۰ کودک مبتلا به SMA متولد شدند. بطور میانگین روزی یک کودک مبتلا در ایران زاده می‌شود. بدون تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار SMA  در ایران از دست می‌رود.

نماینده بیماران SMA ادامه داد: افرادی که در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند، یا خانواده‌های بیماران هستند، یا اینکه ۳ نفر از افرادی هستند که فرزندان آن‌ها فوت کرده است. پس از ۱۸ ماه که به جائی نرسیده‌ایم تصمیم به تجمع گرفتیم، از سال گذشته تا الان ما ۴۰۰ بیمار از ۴ هزار بیمار را کشف کرده‌ایم. از این ۴۰۰ نفر ۱۰۰ نفر فوت کردند و عملا هفته‌ای ۲ بیمار را از دست می‌دهیم. 

به گزارش ایلنا یزدانی در پایان گفت: اولین خواسته ما درمان است، برای بیمار ما فرقی نمی‌کند چه درمانی صورت بگیرد. اگر دارو وارد نمی‌شود، پس چرا سلول درمانی نمی‌کنند؟ ما توان سلول درمانی در کشور را داریم که روی بیمارانمان اثربخش است. دارو تحریم شده است، اما می‌شود از سلول درمانی بهره برد که یک درمان بومی است، هیچ انجمنی برای بیماران SMA وجود ندارد، تمام کارهای مربوط به انجمن انجام شده است، اما ما یک سال است که منتظر تایید وزارت کشور هستیم.

پایان پیام/

مطالب مشابه