تنها دارویی که تاکنون نتوانسته‌ایم مسیری برای ورود آن به کشور باز کنیم داروی بیماران Mps است
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام پی اس به دلیل جهش در یک ژن بروز پیدا می‌کند و با توجه به عدم شیوع بالا آن در سراسر جهان جزء بیماری‌های نادر محسوب می شود. بیماری ای که ژن آن در بدن مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین است و وظیفه آن آنزیم‌های درون سلول شکستن و یا تجزیه کردن برخی مولکول‌های بزرگ است، که به آن موکوپلی ساکارید می‌گویند. این بیماری در زمان قبل و یا پس از تولد هیچ گونه علائمی از خود نشان نمی‌دهد و نشانه‌های آن چندین ماه پس از متولد شدن کودک خود کم کم بروز پیدا می‌کند.

بیماری mps از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک نفر را به خود مبتلا می کند. همچنین تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، از بین رفتن شنوایی، سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این بیماری است. این بیماران برعکس بیماران بیماری های دیگر از نطر ذهنی کاملا سالم‌ و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم با مشکل رو به رو نیستند، اما عمده تربیت مشکلی که آنها را از سایر افراد جامعه متمایز می کند مشکلات جسمی و بدنی آنها است، به طورکلی بدن آن‌ها همانند قد و وزنشان نسبت سایر افراد کمتر رشد می‌کند، به طوریکه رشدشان تا سنین ۷ سالگی ادامه دارد.

سعید نمکی وزیر بهداشت در این باره گفت: سه درصد داروی وارداتی بالغ بر ۲/۵ برابر نسبت به ۹۷ درصد داروی تولید داخل ارزبری دارد، به طور کلی همین امر باعث شد تا وزارت بهداشت مصمم شده تا با همت جامعه داروسازی و متخصصان زبده کشور در سال های آتی کشور را به خودکفایی نزدیک و از ورود واردات دارو بی نیاز کنیم و در عرصه داروسازی یکی از کشورهای مطرح جهان باشیم.

وی افزود: تنها دارویی که تاکنون نتوانسته ایم، تحریم‌ها را دور بزنیم و مسیری برای ورود آن به کشور باز کنیم داروی بیماران Mps است، همچنین علی‌رغم اینکه آمریکایی‌ها به دروغ می‌گویند دارو تحریم نیست، اما تمام راه‌ها را برای تامین دارو به روی ایران بستند و ما تلاش کرده‌ایم تا کنون تحریم‌ها را دور بزنیم و در تأمین دارو‌های اساسی مشکلی نداریم، شخصا نامه‌ای به مدیر کل سازمان جهانی بهداشت ارسال کردم و در آن به شدت به موضوع تحریم‌های دارویی تاکید کردم که تحریم آمریکا یک جنایت علیه بشر است و باید اقدامی در این زمینه صورت گیرد و ما همه راه‌ها را برای تامین دارو دنبال می‌کنیم.

مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: درحال حاضر عدم در اختیار گذاشتن داروی بیماران مبتلا به MPS از نگرانی های وزارت بهداشت برای پیشبرد روند درمان این کودکان است، جان ۳۳۵ نفر از بیماران مبتلا به MPS درخطر است، البته سازمان غذا و دارو توانسته با تلاش‌های شبانه روزی با نمایندگان داخلی و خارجی این شرکت‌ها، مذاکراتی انجام دهد تا بلکه توانند راهی پیدا کنند تا داروی بیماران تامین شود. اما این شرکت‌ها به بهانه‌های مختلف از ارائه دارو خودداری می‌کنند .

غلامحسین مهرعلیان مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اظهار کرد: بیماری mps یک بیماری متابولیک است، به طوریکه مدتیست با اعمال تحریم‌های ظالمانه آمریکا، تأمین این دارو فقط از شرکت‌های آمریکایی و کره‌ای امکان پذیر است، سازمان غذاودارو با تلاش های شبانه روزی طی ماه‌های اخیر برای نقل‌و انتقال منابع ارزی و تأمین دارو با مشکلات جدی روبرو شده ، متاسفانه تا امروز جایگزینی هم برای این دارو یافت نشده، اما به همه بیماران MPS قول داده می‌شود که سازمان غذا و دارو با یاری وزارت بهداشت تمام موانع بوجود آمده را برای تامین داروهای مورد نیاز در آینده نزدیک پشت سر خواهد گذاشت.

به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پایان در خصوص اینکه انتظار افراد مبتلا و خانواده‌هایشان برای تامین دارویmps  چه زمانی به پایان می‌رسد تصریح کرد: طی رایزنی های صورت گرفته با یک بانک بین المللی ایرانی وعده چند ماه آینده داده شده است، اما قول می دهیم با پیگیری های لازم سریعا تامین دارو در ایران صورت گیرد.

پایان پیام/

مطالب مشابه