امروز، برگزاری دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون، شکیبا پردل گفت: ‏شعار همایش امسال، «بیمار نادر تنها نیست» انتخاب شده ‏و مطابق هر سال و با توجه به روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان، در ایران هم برگزار ‏می‌شود. هدف از برگزاری این همایش، پیشگیری از بروز بیماری‌های ‏نادر است.‏

پردل ادامه داد: در حاشیه این همایش، 45 غرفه نیز به سازمان‌های مردم نهاد حوزه سلامت اهدا شده است تا دستاوردهای خود را ‏به نمایش ‏بگذارند.‏

دبیر اجرایی دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر درباره مهمترین برنامه‌های بنیاد بیماری‌های نادر برای سال 98 نیز اظهار داشت: آگاه سازی بیماران نادر، اطلاع رسانی برای ‏‏شناسایی این بیماری‌ها و پیشگیری از بروز این بیماری‌ها جزو مهم‌ترین برنامه‌های سال 98 بنیاد بیماری‌های نادر ایران است.‏

گفتنی اشت مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز درباره تعریف بیماری‌های نادر به خبرنگار سلامت ایرنا ‏گفت: بیماری‌های نادر ‏یک مفهوم جهانی دارند. این بیماری‌ها در برخی موارد ریشه ژنتیکی دارند و ممکن است کمتر از پنج نفر در ‏هر 10 هزار نفر به این ‏بیماری‌ها مبتلا باشند.‏

وی افزود: عمده مشکلات این بیماری‌ها این است که بیماری آنها چندان شناخته شده نیست و به عوامل «های تک» و ‏‏تکنولوژی‌های به روز برای شناسایی این بیماری‌ها نیاز است. به همین علت این بیماری‌ها دیر شناخته می‌شوند و اگر شناسایی شوند ‏‏هم نیازمند مراقبت‌های چند رشته‌ای هستند.‏

شادنوش ادامه داد: اطلاعات درباره بیماری‌های نادر و نحوه حمایت از آنها نیز در جهان به درستی شناسایی نشده و حتی ممکن است ‏‏پیامدهای اجتماعی فراوانی مانند هزینه‌های درمان سنگین و قیمت‌های بالا داشته باشند. از طرفی دولت‌ها نیز در جهان محدودیت‌هایی ‏‏برای هزینه این بیماری‌ها دارند. عدم دسترسی مناسب و نابرابر به خدمات توان بخشی نیز یکی دیگر از مشکلات این بیماران است.‏

به گزارش ایرنا بیماری نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از پنج نفر در 10 هزار نفر است و این ‏‏شیوع کم باعث شده است که تشخیص این بیماری‌ها سخت باشد.‏

پایان پیام/

مطالب مشابه